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Vaincre la maladie d'Hodgkin
19 janvier 2009

Gérer l'après...

 

La Rémission

Nous l'attendons comme le Messie tout au long de notre long parcours et c'est bien plus que ça, nous consacrons tout notre temps pour elle, nous nous battons corps et âme pour elle. Elle, cette récompense qui nous illuminera à la fin du parcours. Le combat nous prend 250 % de notre temps et de notre énergie... Nous ne pensons pas forcément à la Mort qui peut graviter autour car nous donnons tout pour la rémission, le Saint Graal, l'achèvement... ou presque... car le chemin est en vérité encore très long...

La rémission c'est la régression du volume d'une tumeur accompagnée de la diminution des symptômes qu'elle provoque. Elle peut être partielle ou complète. Si elle est complète, elle s'apparente à une guérison mais il faudra attendre 5 ans sans rechute pour qu'on se considère comme guéri.

L'annonce de la rémission est à double tranchant. Certains vont s'illuminer, sauter de joie, tandis que pour d'autres : aucun effet ou très (trop) peu... On l'aura tellement attendue qu'une fois là cela nous parait rien... "c'est juste ça"... "ha bon c'est fini"... Des larmes face au fait que la torture est enfin terminée, mais un grand vide qui s'installe en même temps... et une grande fatigue nerveuse et physique.

Passer d'une période de notre vie où la maladie occupe 250 % de notre temps à la vie normale où tout doit se construire/reconstruire fait mal...

Certains ne connaitrons pas un vide si grand car ils réintégreront la vie sociale plus aisément, je parle de ceux qui sont déjà dans la vie active... leur activité les aidera à reprendre une vie normale plus rapidement. Pour les autres étudiants ou en attente d'un travail, le vide pourra se faire plus ressentir, accompagné d'un manque de motivation qui finira par s'estomper.

Le rapport avec les gens pourra aussi changer, du fait qu'on ne voie plus la vie de la même façon après une telle épreuve... Un fossé pourra se créer entre certains membres de notre entourage et nous. On fuira l'immaturité pour aller vers des gens plus matures et solides. Evidemment on ne fuit pas le fun mais en majorité nous aspirerons à une certaine stabilité, maturité... une vie riche et posée, car après une telle épreuve nous avons appris à nous contenter, profiter et aimer ces choses simples qui font notre bonheur, loin des artifices, des paradis perdus...

"Pouvoir manger à ma faim et boire chaque jour est devenu l'Essentiel, un vrai bonheur..."

"Pouvoir être debout à ma fenêtre, voir le soleil se lever, écouter les oiseaux chanter m'emplissait de joie"

Nous sommes loin de ceux qui pensent que le bonheur réside dans la richesse financière, les produits de beauté, les soins esthétiques, les fringues de luxe, les restos et boites branchées, le petit confort, NRJ et la Star Ac, l'apparence, la hype et tant d'autres choses aussi superficielles soient elles... Le bonheur de la société, de la masse n'est plus le notre... Nous n'avons plus le temps ni l'envie d'accepter qu'on nous occupe avec tant de futilité. Nous avons compris ce qui était essentiel dans la vie, dans notre vie et allons vers ce que j'appelle notre Eden, c'est à dire ce qui nous anime, nous construit, nous fait réellement vivre et nous donne tant de plaisir, de joie.


Pour résumer, gérer l'après n'est pas ce qu'il y a de plus simple. Parfois j'ai même l'impression que le plus dur vient après la rémission car on doit se remettre de nos "blessures" physiques et psychiques tout en gérant les séquelles qui peuvent perdurer un long moment... tout dépend des gens. Le tout est de s'accrocher, de se raccrocher et suivre le chemin qui se présente à nous en faisant de notre vie un épanouissement quotidien et perpétuel. Il faut savoir que les coups durs sont normaux, nous ne sommes jamais à l'abri de craquer, et si l'entourage ne peut pas tout faire, nous pouvons demander un accompagnement psychologique pour remonter au mieux la pente. Car il est normal de ressentir le besoin d'évacuer ce qui nous pèse, de reparler de la maladie, témoigner ce qui nous est arrivé... etc etc... Sachez le, vous n'êtes jamais seuls. Je vous envoie des bonnes ondes...

xXx

 

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Commentaires
M
j'ai bien aimé ton blog <br /> tes explications sur la maladie , son traitement , ton ressenti ...<br /> j'ai vécu le meme combat que toi pour un Hodgkin stadeIV b scléro nodullaire à cellurarite mixte<br /> traitée par BEACOPP 8cures , pas de rxthéapie , mais granocytes (aie aie ) , transusion ++ , EPO plus tout le reste que tu as déjà cité ...<br /> ajourd'hui à 3 ans et demi de RC , je subis ma rémission ... quand tout lemonde croit qu'on a tout gagné ; alors que je vis le plus dur !!!<br /> c'est pas très logique mais c'est comme ça <br /> j'ai rejoins ton groupe sur FB <br /> à très vite <br /> porte toi bien <br /> Catherine
E
Cela fait un an que j'ai fini ma chimio contre la maladie de hodking. Cela fait du bien de te lire car toi seule peut comprendre le mal etre de la vie après le cancer qui n'est pas du tout simple a vivre Je vis au quoditien dans l'angoise, la peur de la rechute car je sais que si je rechute je n'aurai pas le courage comme j'ai eu de me battre car je maintenant je connais la souffrance<br /> Mes proches ne me comprennent pas car j'ai beaucoup changer et ils s'éloignement de moi et ça s'a fait vraiment mal.<br /> bon courage a toi
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