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04 mars 2009

Nouvelles 4 mars 2009

 

Tout d'abord je tenais à vous remercier, vous qui passez par là et/ou vous arrêtez, de prendre le temps de lire mes écrits et de faire vivre ce blog qui me tient énormément à coeur. Comme je le disais précédemment c'est une vraie thérapie ainsi qu'un besoin d'aider, de conseiller ceux (et celles) qui traversent cette lourde maladie qu'est la maladie d'Hodgkin. Tout comme il est important à ceux qui sont passés par là de laisser une trace de leur vécu, d'exorciser tout ça d'une façon ou d'une autre... et donc pourquoi pas en venant laisser quelques lignes ici. Mon blog est un espace libre, ne vous sentez pas gênés de vous confier, poser des questions, demander de l'aide, du soutien, vous n'êtes pas seuls. Et c'est ce soutien qui fait que les choses avancent et que nous trouvons la force de nous battre chaque jour...



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De mon côté, tout va mieux pour le moment. Je suis en rémission complète depuis fin août. Mes traitements se sont terminés fin octobre. La fatigue est encore présente. Je ne me repose pas assez tellement je rattrappe le temps perdu mais bon... Quand je suis vraiment HS je sais aussi dire "stop" ! Parfois certains ne comprennent pas que je puisse avoir besoin de temps toute seule et tranquille pour récupérer. La plupart pense qu'une fois les traitements finis la forme est au top, l'énergie bat son plein et le moral est toujours haut... hé bien non... ne soyons pas utopistes. La lutte contre la maladie continue, même après. La fatigue, les coups de blues, le manque d'envie, le stress, le besoin de s'isoler etc... ça ne nous épargne pas, même si on se bat à fond. La psy qui me suivait à l'hopital m'avait dit "il va falloir écouter ton corps, tu vas être fatiguée, à ce moment là reposes toi, prends du temps pour toi"... J'avoue que je ne me gêne pas pour le faire, et sans culpabiliser... tant pis pour ceux qui ne le comprennent pas. Ceux là veulent toujours nous voir au top, oublient par où l'on est passé, font du déni ou je ne sais quoi ! Nous devons nous préserver !

Aujourd'hui je reprend petit à petit mes activités : la musique, mes compos, mon futur job... Et puis les sorties ! Les "voyages"... seule... sans avoir peur de faire un malaise à cause de la fatigue. Le retour en soirées (tout type)... les relations sociales qui se refont doucement... sentimentales aussi (pas toujours simple). Bref, la vie qui suit son cours. Et puis les cheveux qui repoussent pas mal, un peu trop frisé à mon goût m'enfin bon c'est le passagé obligé. J'ai parfois envie de les recouper, j'aimais bien mes côtés rasés (enfin à 3mm), et ma crête ! Pardonnez moi ces futilités esthétiques !!!!! ;)


D'ailleurs, j'en profite pour rajouter une photo de moi, 3 mois et demi après la fin des rayons... lors d'une séance improvisée pour mon myspace music (au passage, il y aura des nouveautés tout bientot) :

DSCN3063_2nb2


Le 10 mars j'ai ma consult avec mon hémato, nous allons à nouveau faire le bilan... c'est à dire l'écouter parler à son dictaphone "ce jour, je reçois Melle FlorYann X, âgée de 23 ans et 10 mois, atteinte de la maladie d'Hodgkin stade grand 2 grand A (ok... IIA), actuellement en rémission COMPLETE (oui car elle insiste bien sur le "complète", le seul mot qui fait du bien dans son speech d'ailleurs !!)..." Et puis elle echaîne sur le fait que les traitements sont finis, que mon premier scanner est positif, que j'aurais un contrôle thyroïdien, l'ablation du PAC avant l'été (chouette), que mon prochain scanner devrait être prévu en juin, que mes paresthésies sont normales et qu'elle ne peut rien faire, que pour ma neuropathie non plus... bref, un pur moment de joie avec quelqu'un d'aussi sympathique qu'une porte de prison et encore c'est méchant pour la porte de prison qui n'a rien demandé... normal vous me direz !! Passons...

Le 13 mars consult avec la radiothérapeute pour faire le même bilan, mais au moins elle, elle est sympathique, douce, donne des conseils, s'intéresse à vous et pas qu'à faire du chiffre...

Voilà pour les nouvelles récentes.
D'autres articles viendront se rajouter progressivement.
A très vite...
xXx

 

Posté par killhodgkin à 02:29 - L'Auteur du Blog - Commentaires [4] - Permalien [#]




Commentaires

    AA je suis contente pour toi!! Quel soulagement quand tout ça se termine!!!
    Moi j'ai eu la chance d'avoir un bon hémato (j'en ai eu deux, une a rennes quand j'étais en formation et un plus près de chez moi quand il a fallu que j'arrete l'école et retourne chez les parents pour le traitement. La première hémato était vraiment gentille, elle avait l'air touché quand j'ai pleuré quand elle m'a dit ce qu'elle pensait que j'avais, elle m'a pris les mains, rassuré, vraiment une grande dame qui consacre beaucoup de tps à la médecine.

    Moi aussi j'ai peur pour après, déjà quand j'ai annoncé mon cancer à la famille, on a pas vraiment accouru pour me demander de mes nouvelles (ça dépend des gens) ou alors on en parlait comme un rhume "mais oui un mauvais moment à passer et tout ça sera finit!" (c'est ma grd mère qui m'a dit ça, elle m'aurait dit un suppo et au lit que c'était pareil!).

    J'ai peur qu'une fois tout ça finit, plus personne n'en parle ou alors pareil comme si j'étais sorti d'une vilaine grippe, ou qu'on n'accepte pas ma fatigue sous pretexte que je suis "guérit", qu'on prenne ça pour de la feignantise. Enfin on verra mais en tout cas moi j'oublirais pas cet "expérience" de sitôt.

    Sinon hier mon hémato m'a dit que si le pet scan d'après la radiothérapie est bon, on enlève ma chambre implantable! Je suis contente, la 1ère hémato m'a dit que je gardais ça pdt 3 ans! Il m'a aussi parlé de controler la thyroide pcq qu'elle serait un peu touché pdt les rayons.

    Est ce que toi tu as pas peur d'avoir un autre cancer plus tard? Parce que la chimio c'est toxique, les rayons aussi et ils disent qu'il y a des chances (bon pas bcp mais quand même)de contracter un virus secondaire. Je veux pas trop y penser parce que j'aime pas être négative mais quand on me dis que j'ai autant de chance d'avoir un autre cancer plus tard que n'importe quel personne dans la rue, ben j'y crois moyen. Quand je vois le nombre de cancer du sein et qu'on va irradier un peu sur la poitrine ça m'inquiète.
    Je voulais savoir ce que t'en pensais... bisous!

    Posté par Justine, 04 mars 2009 à 10:57
  • Coucou ma belle
    comme justine dont je viens de lire le commentaire j'ai la chance que mon hémato soit humain (bon d'accord il a un humour un peu noir mais je me suis habituée..)Je penserai à toi demain pour ton rendez-vous mais je pense que tout se passera bien.. Moi je me remet doucement (la nuit après chimio a été difficile)... j'ai l'impression qu'après 8 traitements mon corps a de plus en plus de mal à supporter la chimio (mon esprit aussi d'ailleurs...)vivement les résultats de mon tep-scan.. à bientôt docteur flo

    Posté par Aurélie, 12 mars 2009 à 19:41
  • Coucou ma Aurélie,
    c'est gentil de penser à moi demain, tu sais ça va être la routine... sinon avec l'autre hémato ça a été, elle est plus sympa maintenant que je suis en rémission. En même temps normal, elle a réussi à soigner quelqu'un de plus donc happy !!!!
    Bref... C'est moi qui pense bien à toi, à la force que tu mets dans ce combat si difficile, tu es une sacré battante et tu m'impressionnes sincèrement. Tiens moi bien au courant des résultats de ton tep, j'espère de tout coeur qu'ils seront bons. Je t'envoie tout plein d'énergie, reposes toi bien et penses au chemin, c'est dur mais c'est là devant toi, ce crabe ne doit pas atteindre ton esprit. Accroches toi à tous ceux qui sont là pour toi, tes passions, tu verras que l'énergie tu vas la trouver, comme si elle venait d'ailleurs. Et n'hésites pas à me tel en cas de besoin. Bisoussss. Doc Flo !

    Posté par killhodgkin, 13 mars 2009 à 01:52
  • Lorsque tu parles de contrôle thyroïdien, est-ce que tu parles de la prise de sang de routine annuellement? Ou bien est-ce plus poussé étant donné qu'il y avait Hodgkin?
    As-tu passé des échographies pour la glande thyroïde avant qu'on découvre Hodgkin? Si oui, en as-tu passé plus d'une?

    Posté par Carole, 14 mai 2009 à 04:42

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