Vaincre la maladie d'Hodgkin

Nouvelles 23 avril 2013

Bonjour tout le monde, cela faisait un moment que je n'avais donné de nouvelles.
À vrai dire, je n'ai pas énormément de choses à dire si ce n'est l'envie de partager avec vous une compo qui me tenait à coeur depuis 2008 (quand j'étais en plein combat) et que j'ai fini par achever, oui, 5 ans après. C'est parfois le temps qu'il faut pour être capable de dire/montrer certaines choses. 

Le titre de ma chanson est "Renaissance". Cela peut paraître étrange quand on sait que je l'ai écrite durant mon combat. Ca aurait certainnement été plus logique si je l'avais écrite après, lors de ma rémission mais soit. Je n'étais pas guérie que déjà, j'avais l'impression de vivre une seconde vie. Peut être ressentez-vous/avez-vous ressenti aussi quelque chose de similaire durant votre parcours ?

Quoi qu'il en soit, je vous livre une intime pièce de mon puzzle... 

Mises à jour 20 décembre 2012


- Killhodgkin a changé de mail, à ma grande surprise l'ancien compte a été supprimé alors je m'excuse par avance auprès de ceux qui m'ont écrit de ne pas avoir pu leur donner de réponse. Mais tout est en place maintenant, il vous suffit de cliquer ici et vous saurez comment faire ! 
- Il est vrai que je ne fais plus le détail de mon suivi médical mais je vous rassure tout va pour le mieux, la vie après cancer n'est certes pas facile mais il s'agit de continuer le combat, de s'adapter, parfois de nouvelles habitudes ou bien un nouveau rythme s'impose pour être au mieux au quotidien. A vous de trouver ce qui vous convient et de profiter de votre nouvelle vie offerte. 
À vous qui êtes dans le combat, que vous veniez de commencer le parcours, que vous soyiez au milieu de celui ci ou bien en fin de parcours, sachez que je pense très fort à vous et vous envoie des ondes positives et beaucoup de chaleur pour cette fin d'année en espérant de tout coeur que la suivante sera meilleure. Je vous laisse avec un peu de musique, une chanson de ma composition, ma prière pour tous ceux qui se battent pour la Vie. 

- Et puis si le coeur vous en dit, allez faire un tour sur ma page Youtube où je publie mes propres chansons et quelques reprises. J'ai aussi une page Facebook si vous voulez suivre mes actualités. 

 

Sur ce je vous laisse et reste à votre disposition par commentaires ou par mail à l'adresse que je vous ai donnée plus haut. 
xXx

Nouvelles 24 janvier 2011
- Prise de sang de contrôle : positive
- Scanner de contrôle : bon, plus de trace de la maladie. Seulement une partie des poumons touchés et usés à cause de la radiothérapie, ce qui me provoque de la toux, accentuée par un climat humide. Cela devrait passer dans le temps, d'ici 3 ou 4 ans, il va falloir m'armer de patience et me bourrer d'antitussif parfois.
- A la suite de cela : feu vert pour l'ablation du PAC.
- Ablation de PAC faite depuis le 17 janvier 2011, tout s'est bien passé, rapide et indolore. Ce qu'on vous marque sur la convocation n'est pas de la pub mensongère ! Vous pouvez y aller en toute confiance ! Dans 2 jours on me retire mes points, je m'étonne de retrouver un corps "normal", et je sens que la page Cancer se tourne enfin. Je suis aussi contente car j'ai pu conserver mon PAC dans une boîte. Si vous souhaitez le conserver aussi, je vous conseille de vous le faire retirer dans une clinique car en hôpitaux ils le jettent automatiquement.
- Côté thyroïde, je reprends du 62 et cela se maintient mais toujours des insomnies...
- Prochains RDV dans 9 mois ?
xXx

Présentation

1. Le blog et son auteur

A/ Hors cancer
- Mises à jour
- Pour me contacter

B/ L'auteur du blog
- Profil public
- Parler un peu de moi
- FlorYann - "une prière"
 - Vidéo - mon combat pendant la maladie
- Nouvelles du 4 mars 2009
- Compte rendu des consultes 25 mars 2009
- Nouvelles du 4 mai 2009
- Scanner du 12 juin 2009
- Nouvelles du 17 juillet 2009
- Nouvelles du 30 décembre 2009

2. Le Lymphome d'Hodgkin

A/ La Découverte de la maladie
- Au début, les symptômes
- Dans mon cas

B/ La Maladie
- C'est quoi Hodgkin ?

C/ Les examens
- La radio thoracique
- La biopsie ganglionnaire
- Le scanner
- Le tep scanner
- La ponction biopsie de moelle osseuse

D/ Les Soins
- La chimiothérapie
- La radiothérapie
- Les injections de Granocyte
- Les indispensables

E/ L'Après Cancer
- Gérer l'après, la rémission
- Des flash backs
- Les éventuelles séquelles des traitements
- La vie après un an de rémission
- Paranoïa ou pas ?
- L'aventure continue

F/ Le Suivi
- Pendant et après le traitement

3. Approche Psychologique et Entraide 

A/ Effets et Psycho
- Chimio et cheveux
- Histoires de cheveux

B/ Conseils
- S'alimenter pendant la chimio
- L'émétophobie

C/ L'entourage
- Eux
- Putain de réalité
- Mes pensées vont vers toi

D/ Les Associations
- La Marie Do
- 3 bougies pour le cancer

KillHodgkin va bien et c'est le principal... Après une courte pause je suis de retour parmis vous.

Je vous attends sur :
- Forum de la Communauté KillHodgkin  
- Killhodgkin page sur Facebook 

N'hésitez toutefois pas à m'écrire, mais je ne réponds plus, pas le temps

xXx

Hello mes chers lecteurs,

Un message empli d'inquiètudes made in Sweden... Cela fait quasi 2 semaines que je me suis trouvée un ganglion dans le cou, pas vraiment à la base, un peu plus haut... il ne ressemble pas à ceux que j'avais avant et il ne se sent que quand je tourne la tête d'une certaine facon. Alors que ceux d'avant ils étaient là et bien là... Il à l'air proche d'une veine ou sur une veine... ce n'est peut être même QUE la veine... !

Mais voila tout cela me rappelle de bien mauvais souvenirs et la parano monte vite... l'angoisse, la peur... c'est tellement facile de penser au pire !

Demain j'ai un RDV chez le docteur qui me dira ce qu'il en est, si c'est douteux, si je dois voir un spécialiste.

J'avoue je n'en dors plus, je mange moins bien, je stresse... Je me fais les pires scénars... Vous vous en doutez j'ai tout sauf envie de tomber à nouveau après en avoir chié autant, mais bon... tout le monde me dit de ne pas penser au pire avant de savoir, de garder mon énergie, que ca peut être des tas d'autres choses... En même temps je doute aussi que ca soit une rechute car je n'ai aucun signe... (point positif)... pas de démengeaisons, pas de sueurs, pas de fièvre, pas de gonflement de ce dit ganglion...

Ahhhh que c'est stressant.....

Enfin voila, je vous donnerais des nouvelles au plus tôt en espérant vous en annoncer des bonnes et vous dire que je continue mon chemin en Suède dans ma petite vie que j'aime et tout et tout...

A bientot,

xXx

Hier, le 25 mars 2010 tu es partie rejoindre les anges et ta Cachou.
J'espère que là où tu es maintenant tu respires enfin,
De là haut veille sur nous qui allons continuer le combat plus que jamais,
Tes mots, ta voix, nos échanges resteront à jamais gravés,
S'il me fallait un déclic je viens de l'avoir et ce n'est certainement pas comme ca que je le voulais mais c'est la vie... Ma belle Aurélie reposes en paix, tu me manques déjà, nous sommes si peu de choses... Je ne t'oublierais jamais... Et je sais que tu ne voudrais pas que j'ai la rage alors je reste la même et continuer mon chemin, LE chemin... Je garderais à jamais de toi cette image de guerrière à la joie de vivre incroyable, tu étais sincèrement une bouffée de bonheur et d'espoir. Si j'ai pu t'aider pendant ton combat, toi aussi tu m'a apporté tellement... J'aurais aimé pouvoir te rencontrer et te serrer dans mes bras, mais la vie en a voulu autrement... Ma belle, comme tu le disais si bien, je t'adore, KISS... Doc Flo !!! xXx

Tout comme d'autres personnes ayant vécu les mêmes souffrances, j'ai ce besoin de transmettre, de partager... simplement de raconter.

Pour me décharger de ce poids, pour aider aussi bien sûr...

Alors je me suis décidée à faire un petit montage vidéo avec des images et des mots...

"mon année face au cancer...
des images comme des souvenirs qui reviennent,
des mots, ceux qui ont pu venir à moi aujourd'hui
un combat, le mien, évoqué poétiquement, presque comme un souffle, timide, le souffle d'une vie qui s'éteint peu à peu pour renaitre de ses cendres...
un secret, le mien, que je vous partage, émue... mais sans honte aucune..."

Je n'ai pas voulu montrer des images plus "choc" d'une part parce que je n'en ai pas pris et d'autre part parce qu'au fond ces moments là sont à moi. Je voulais montrer dans cette vidéo ce que les autres voient... c'est à dire simplement une évolution, quelle qu'elle soit. Les autres moments... on est seul face à soi même, c'est comme un silence, personne ne peut le partager, personne ne peut le comprendre si ce n'est ceux qui le vivent et l'ont vécu. Cette vidéo reflète la constatation, ni plus, ni moins...

Ceci dit dans la constatation vous pouvez percer le secret de tout un chacun et lire les sentiments les plus purs dans les traits, le regard... Pas besoin de parole ou d'image trop explicite. La simplicité suffit.

De plus, je voulais exprimer ce parcours d'une manière poétique et presque détachée. D'une part, pour moi, parce qu'une page se tourne. Et d'autre part, pour les autres, qui peuvent voir ce combat comme irréel. Ne l'ayant pas vécu ou ne m'ayant pas connu à ce moment, cela peut leur sembler abstrait et je voulais rester dans cette notion là.

Et puis c'est aussi la vision que j'ai du cancer. Une lutte personnelle, des douleurs presque cachées, terrées dans le silence, un souffle, un murmure, un mal qui nous ronge et qui ne se voit pas toujours, une guerre contre l'invisible, contourner et défier les lois de la nature en acceptant d'être un papillon de nuit... Mourir à l'abri de vos regards et renaître en une chrysalide presque chimérique... Tellement transformée, tellement kaléidoscopique qu'un peu perdue... Mais là.

Aujourd'hui je me vois un peu comme sur un rocher surplombant la mer, levant les yeux au ciel pour admirer la lune ou le soleil. Me laissant bercer par les vagues. Apercevant votre terre au loin, en me disant que c'est une vaste contrée qui me semble familière mais dont chacun de mes pas posés ne résonera plus comme les vôtres... Je reviens de loin, je ne fais plus partie des vivants comme vous. Je suis une survivante, bénie des dieux certainement. Maintenant mon devoir est de vous raconter, de vous transmettre quelque chose... et j'espère que je pourrais vous apporter ce que je souhaite...

Etes vous prêts à ouvrir les yeux et recevoir un peu de ma lumière ?

J'ai aujourd'hui appris une triste nouvelle, le décès de Karine, une Hodgkinienne et maman de 2 merveilleux enfants. Je ne la connaissais pas, nous ne nous sommes jamais parlées mais je suivais son blog régulièrement en admirant sa force et son courage. Ses mots étaient vraiment plus forts que des armes, son énergie en aurait épuisé plus d'un, son parcours... Mais au fond putain c'est pas une vie si je peux me permettre d'être crue. Elle l'avait dit elle même... "c'est la vie, c'est pas le Paradis"... ca veut tout dire...

J'espère qu'aujourd'hui elle repose en paix, au Paradis, aux côtés des anges. Et que de la haut, elle veille sur nous, qui luttons encore, que nous soyons encore malades ou en rémission... et puis qu'elle veille sur sa famille et ses proches, sur les familles de gens malades...

Une réalité qui fait mal et qui réveille aussi...

Cet aprem je me disais, putain mais Hodgkin on peut en mourir... je n'ai jamais pensé à cette mort vraiment et je continuerai de ne pas y penser parce que je suis quelqu'un qui visera toujours la Lumière, sans me voiler la face bien sûr, je garde toujours un oeil sur l'ennemi potentiel... Et c'est où on se dit "pourquoi"... Et je repensais à ma Aurélie pour qui j'espère que les médecins trouveront quelque chose pour la guérir... Saloperie d'Hodgkin. Et je me disais pourquoi eux ? Pourquoi c'est écrit comme ca ? Pourquoi moi je m'en suis sortie et pas eux... pourquoi...

Alors certains me diront qu'on a tous un message à apporter... Certains en restant, certains en partant... mais punaise qu'est ce que ca fait mal... Je ne connaissais pas Karine mais sincèrement je suis touchée au plus profond, la maladie nous lie vous savez... on sait ce qu'on a enduré toutes et tous... personne ne peut mieux le comprendre que nous...

Bref, je ne sais que rajouter à cette triste fatalité si ce n'est que de vous encourager à lire son blog que je trouve admirable, d'une vérité pure... Une belle lecon de VIE.

Je pense très fort à la famille de Karine, ses proches et je leur envoie tout mon soutien, mes plus tendres pensées...

Je vous laisse aller cliquer sur ce lien maintenant : http://alimax63.skyrock.com/

xXx

J'ai eu récemment mon scanner de contrôle et je suis toujours en rémission, youpi !!! Rien de tel pour commencer une bonne et nouvelle année !!

Ceci dit, depuis quelques temps je souffre d'hypothyroidie donc à présent, je dois prendre un traitement à vie. Cette maladie explique mes coups de fatigues derniers, mes malaises, mes nausées, mon manque de motivation, mon irritabilité et j'en passe...

Demain, le 31, j'ai un charmant RDV en hématologie. Mais heureusement pas avec la même hémato qu'avant ! Après ça, je pourrais enfin repartir en Suède tranquille parce que depuis ma venue en France tout tourne mal, ou plus ou moins. Je tombe malade, je perds des gens, je m'ennuie au plus haut point, Noel aura juste été désastreux... Bref ! Ca peut toujours être pire donc je m'arrêterai là !!!

Edit du 2 janvier 2010 : Bonne année à tous au passage, en espérant que cette année vous apporte force et santé, amour et joie, et tout le meilleur en fait.

J'ai eu ma consult... tout va bien. On va me retirer mon PAC au mois d'avril, je pourrais enfin tourner la page. Autrement je poursuis mon traitement pour la thyroide, on verra bien...

xXx

Edit du 25 janvier 2010 : Quasi un mois avec mon traitement pour la thyroide. Physiquement et moralement épuisée, je prends du recul sur à peu près tout. A un moment il faut savoir dire STOP. Après une semaine à être on ne peut plus en bas, sur le point de tout lacher, j'ai finalement décidé de continuer à me battre grâce au soutien de mon ange, ma famille et mes proches. Vous avez besoin de moi mais j'ai aussi besoin de vous et ca fait du bien de savoir que je peux compter sur vous quand tout va mal. Et dans ma dépression la thyroide y est pour beaucoup. Selon ma médecin d'ici quelques semaines je devrais retrouver un équilibre alors je fais au mieux en attendant ma foi... Et comme a si bien dit ma Aurélie, ce combat je ne l'ai pas gagné pour rien et je dois continuer à me battre pour la vie comme je l'ai toujours fait. Pour moi, pour vous, pour eux...

Agenda : Dans un mois, contrôle de ma thyroide et en avril consult et ablation du PAC.

xXx